Visar inlägg med etikett funktionshinder. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett funktionshinder. Visa alla inlägg

onsdag 1 december 2010

Vaggan...


GE

Här sitter jag och gnäller över kylan fast jag har både ett hus med värme, kläder ett kylskåp fullt av mat, en familj som älskar mig och dessutom pengar på banken. Jag har just varit inne och tittat på Vaggans hemsida och inser nu att jag inte har mycket att gnälla över "

"Vi förvarar inte barn, vi ger dem en framtid.

I Litauen föds tusentals svårt funktionshindrade barn varje år. Många överges redan som spädbarn. Andra lämnas bort efter några år när föräldrarna inte vill, orkar, eller klarar av att ta hand om dem.

I Vaggan strävar vi efter att ge så många som möjligt av de här barnen ett liv och en framtid. I det omedelbara perspektivet genom den barnhemsverksamhet vi bedriver – på lite längre sikt genom att utveckla kunskapen om vård och behandling av barn med svåra handikapp i hela Baltikum"

Det gör så ont i hjärtat att tänka på att helt oskyldiga barn som inte gjort något annat en att födas med ett handikapp, barn som min egen älskade unge lämnas bort för att leva utan någon som älskar dem, någon som kramar dem eller ger dom den kärlek dom förtjänar. Jag önskar att jag kunde adoptera allihopa men det är ju omöjligt. Det jag kan göra är att donera pengar, jag har inte något överflöd men några hundralappar kan jag bidra med.

VAGGAN.se

tisdag 16 februari 2010

Ny blogg...

Jag hittade en ny blogg att följa i dag när jag halkade in på FUB:s hemsida... "Olles mamma" Handlar om en liten kille med Downs syndrom och Akondroplasi en klassisk form av dvärgväxt och hans familj... Deras blogg ligger alltså på FUB:s hemsida.

fredag 27 november 2009

Bara vara barn...


I går var Hanna, Mia och jag på "Bara vara barn" Konferensen i Stockholm.


Vi tog tåget kl 06.21 trötta men glada.

När vi kom fram var vi aningens förvirrade och åkte med fel tunnelbana och vimsade omkring men till sist kom vi fram! I tid till och med!

Vi fick kaffe och smörgås och sedan startade konferensen.


Fredrik Malmberg, Barnombudsman. Ämnet var "De som finns men inte syns – Vad kan vi göra för att motverka diskriminering? Vilka krav kan vi ställa"?

Han pratade mycket om att vi måste lyssna på barnen!

En sak som han berättade fastnade i mitt huvud, det var en tjej som hade ett funktionshinder men som gick i vanlig skola hon sa så här; "På lektionerna fanns jag men på rasterna var jag värsta isbiten, det var som att jag var genomskinlig".

Så vill jag aldrig att min son ska känna så i skolan! För mig känns det viktigare med vänner en kunskap!


Nästa föreläsare var, Maria Larsson, Äldre- och Folkhälsominister.

Vad gör regeringen för barn med funktionsnedsättning?

Hon sa många bra och kloka saker som för mig mest bara kändes som ord.... utan egentlig mening! Men hon är ju politiker också.


Kaffe!


Sedan, Anne Hertzberg, Projektledare för Fritt val Hjälpmedel i Stockholm.

Gunilla Larsson Leg Sjukgymnast från Rett Center


Lunch, konstig fisk och potatis!


Sen fick Hanna och jag äntligen höra på en föreläsning med Christina Renlund som har skrivit boken, "Doktorn kunde inte riktigt laga mig" Och "Litet syskon" som kommer om några dagar!

Jag citerar Hanna;

Hon pratade om sin nya bok och innehållet ur den, roliga, sorgliga, tänkvärda, rörande berättelser och teckningar av syskon till funktionshindrade barn.
En oro, hjälpsamhet och förståelse av syskon redan från 2 upp till 6 årsåldern. Berättelser från hjärtat om orättvisor, glädje och svårigheter.
Boken visar på olika sätt att prata med och lyssna på våra barn.
Hon berättar om en liten pojke som trodde att han orsakat sin systers blindhet genom att pussa henne på ögonen när hon var nyfödd. "Jag gjorde bebisen sjuk", berättar han många år senare. Ingen hade haft en aning om hans tanke.
- Barn vet mycket, men de behöver veta om de vet fel, säger Christina Renlund
Jättebra föreläsning som även bidrog till några tårar här och var och jag ser fram emot att få läsa den nya boken. Läs här, UNT.se

Super bra!


Sen,

Föreläsare: Ingrid Nordgren, lite samma ämne som ovan.


Kaffe!


Föreläsare: Anne Starck, Flerfaldig svensk mästarinna i rullstolsdans. Om att bli vuxen utifrån sina egna förutsättningar. Jätte bra!

Föreläsare: Cecilia Ohlsson/Lars Thorell. Spelhålan – Ett sätt att skapa roliga fritidsaktiviteter för barn med funktionsnedsättning tillsammans med deras kompisar eller syskon. Mycket intressant! (jag är övertygad om att hon är syster med Petra Mede)


Slut!


Sedan irrade vi omkring i den stora staden, shoppade lite och försökte hitta någonstans att äta! Slutade med räkmacka, en jätte macka! på centralstationen.

sen tåget hem... trötta men nöjda!


Läs mer här;


torsdag 20 augusti 2009

Vi har varit på hab!

I dag har William och jag varit på habiliteringen, på kometen!
Dit får man gå och prova ut olika datorhjälpmedel eller vad man ska kalla det? Datormusar och olika spel och program.
Jag hade inte så stora förhoppningar om att han skulle klara att sitta stilla vid en dator och förstå hur det hela fungerade. Men oj vad fort han förstog hur det skulle gå till! William klarar mycket mer en vad mamma tror!
Han fattade på en gång, orsak - verkan, om man trycker här så händer det nåt där! Kul var det också, han skrattade högt och hjärtligt åt nallen som ramlade på skärmen, och gjorde flera tecken till bilderna som visades.
Jätte kul!

måndag 3 augusti 2009

Sorg över att bli orättvist behandlad..

Tankar efter jag läst cpmammans inlägg, "Hemma i mitt älskade Dalarna".

Jag förstår dig så precis! Jag förstår den där sorgen som drabbar en lite nu och då!
För det mesta är man lycklig och glad över att man fått ett så speciellt och underbart barn.
Men så plötsligt kommer det bara, sorgen över att ens barn inte får leka och vara som alla andra barn.

För min del är inte sorgen så mycket min, eller den är min men jag är inte ledsen för att jag fått ett barn med Downs syndrom utan jag är ledsen för att William inte är som alla andra för hans skull, fast jag tror inte att han är så särskilt ledsen.

Vad jag menar är att ibland drabbar det mig med full kraft att William inte kommer att få det som alla andra får i livet. eller kanske mer att andra människor som inte förstår honom inte kommer låta honom få det som andra får eller att dom inte låter honom vara som alla andra!

Dom tittar på honom och ser, ja vad ser dom? Ett utvecklingsstört barn, ett barn som inte är som andra barn? Dom får liksom en sån där tycka synd om blick i ögonen blandad med rädsla, dom tycker synd om William och dom tycker synd om mig för att jag drabbats av det som dom tycker är det värsta!
Åhh vad arg och ledsen det gör mig, hur ska man få folk att förstå att det inte är synd om mig? jag är världens lyckligaste!!!!

Men det är synd om William, ja! men bara för att folk tycker synd om honom i stället för att acceptera honom för den underbara lilla person han faktiskt är! Det är synd om honom för att folk är rädda för honom, varför gör han så där? tänker dom när han kastar sand i sandlådan, vad ska jag göra nu? tänker dom när han står och drar dom i byxbenet och ser på dom med ett leende på läpparna, vad konstigt han är, han säger ju inget, han låter konstigt...

Jag känner igen den där rädslan, jag var också rädd en gång för en liten treårig flicka med Downs syndrom, när hon stog bredvid mig och såg på mig och log så tänkte jag, Hjälp, vad ska jag göra nu?
Jag önskar att jag fattat då att hon bara var ett barn som alla andra, inte annorlunda bara för att hon hade ds, hon krävde ingen särbehandling, hon ville bara leka precis som vilket barn som helst!

Det är det alla måste förstå! Att även om en person har downs syndrom eller något annat funktionshinder så är dom inte annorlunda i hjärtat, dom blir också ledsna om folk tittar bort eller blir rädda för dom, dom vill ha kärlek och respekt som alla andra!

Men de flesta människor man träffar är inte rädda utan behandlar William precis som vilket barn som helst. Men det är den där lilla klicken människor som tittar bort och är rädda som ändå sätter djupast spår! Som mamma är man ju överkänslig när någon reagerar och beter sig konstigt mot ens barn, så är det bara! Och ibland rinner det liksom över och sorgen bara måste ut Då får man gråta och vara sorgsen en stund, det är viktigt tror jag att man inte stänger det inne! Sen brukar det kännas bra igen!

Oj va luddigt och konstigt detta inlägg blev, en salig blandning av sorg över att mitt barn kanske inte kommer att bli accepterad för den han är och rädsla för personer med funktionshinder....
Ja jag har en förmåga att sväva ut och bort i från ämnet, hoppas ni förstår meningen i alla fall!

söndag 19 juli 2009

Glädje och oro!


Att ha ett barn med funktionshinder innebär inte "BARA" massor av glädje utan också massor av oro!

Oron över hur det ska bli, kommer mitt barn att vara lycklig när han blir stor? kommer han att hitta någon att älska och att bli älskad av? Kommer han att ha vänner i skolan, kommer han bli retad osv. osv!

Men en annan stor oro är; Vad händer om jag dör? Vem ska ta hand om mitt barn då? Vem ska älska honom och se till att han få allt som han behöver? Visst har han en pappa MEN det är ju ändå jag om kan och vet allt bäst, eller? Så kanske det inte är men det är i alla fall så jag tror att det är och oftast är det jag som håller i alla trådar och har ordning på träning och habiliterings och läkarbesök osv...


Sedan en tid har jag besvärats av hjärtklappning, hög puls och dubbla hjärtslag. Jag har inte riktigt velat känna efter men nu sedan en vecka har det stegrats och idag fick jag åka till akuten. Hjärtat slog dubbla slag vart tredje slag och pulsen skenade! Hjälp tänkte jag när jag låg där på en brits, nu kanske jag dör! Men nej, det går ju inte! jag måste leva och ta hand om mitt/mina barn!

Det var inte så farligt som det kändes som tur var! Medicin och vidare besök på kardiologen! Men jag bestämde när jag låg där att jag måste nog släppa in pappa lite mera och inte ta på mig allt själv! Det är inte pappas fel att det blivit så utan det är jag själv som trott att det bara är jag själv som kan klara allt! Tror att det är rätt vanligt att vi mammor gör så och sedan gnäller vi att papporna inte hjälper till!. Men nu ska jag dela med mig lite till pappa...

fredag 5 juni 2009

Många frågor men inga svar!


Varför tror man att man inte vill ha ett barn med funktionshinder?
Vad är det som är så skrämmande?
Mitt hjärta gråter över alla barn med någon form av utvecklingsstörning som ingen vill ha!
I vissa länder finns det barnhem fulla med barn som ingen vill ha, som ingen älskar!
I vårt land finns det massor av människor som väljer bort liv bara för att det har
Downs syndrom.
För några år sedan skulle jag ha kunnat vara en av dem!
Nu vet jag bättre!

tisdag 10 mars 2009

Föreläsning och förkylning...

Det börjar bli långtråkigt att vara hemma nu.
William blev sjuk förra tisdagen och är ännu inte helt okej. Nu är jag också sjuk och orkar inte många knop.

Tycker synd om William som missar så mycket tid på förskolan, han älska verkligen sitt dagis.

Men bara det blir vår ska väll den här evighetslånga sjukdomstiden ge med sig!

Det är ju tyvärr inte bara denna vecka han varit sjuk utan många veckor innan också, han har bara hunnit vara på dagis några dagar innan någon ny liten bacill hoppat på honom. Fast det var värre förra vintern men det är en klen tröst nu!

Idag skulle jag egentligen ha åkt till Karlstad på en föreläsning men nu blir det inget med det, dels pga av sjukdom och dels för att jag skulle gått på föräldramöte om jag inte blivit sjuk, det kom jag på efter att jag tackat ja till föreläsningen, snurrigt? Jag är bra på att tacka ja till saker innan jag tänkt efter!

Jenny är syster till Fred som har en funktionsnedsättning"Heter i alla fall föreläsningen.
Jenny Jejlid som är författare till boken; En sked till morbror Fred. Hon berättar hur det har varit att växa upp med en bror som är utvecklingsstörd och autistisk, hennes upplevelser av kärlek och hat, skam och skuld, om det normala och onormala.

Om du bor i Karlstad kan du gå till;
ANHÖRIGCENTRUM
VÄSTRA TORGGATAN 16 KARLSTAD
( bredvid UNO)
TISDAG 10 MARS KL. 17.30-19.30

Anmälan till:
Carin Wallman, 054-29 61 29
carin.wallman@karlstad.se
Marianne Ohlsson 054-51 50 26
marianne.ohlsson@hammaro.se
Begränsat antal platser

Jag tror att Hanna ska åka hon får berätta om det var bra!

söndag 1 mars 2009

William börjar bli stor!

Det känns som om William har tagit ett jättekliv framåt nu den sista tiden. Han har kanske inte lärt sig några nya saker just, men han har blivit så mycket större, mognare åldersmässigt.

Leksaker som jag köpt för länge sedan men som han inte alls förstått sig på förut har plötsligt blivit intressanta. Det känns så skön för dom har liksom stått där som en liten påminnelse om att William inte är som andra barn i hans ålder.

Det går helt plötsligt att gå in i en affär med honom utan att han gallskriker och ska springa och riva ner och vara allmänt skit jobbig.
Och i dag så var det dags att duscha och vi väntade på det sedvanliga raseriet, att han skulle vägra med hela kroppen och skrika och leva om men det kom inte. Visst han protesterade lite grand men sen gick det hur bra som helst, han höll i duschen själv och lekte med en vatten leksak som han inte alls förstått sig på förut!

Det känns så himla skönt! Jag har fått ännu en bekräftelse på att William visst är precis som alla andra barn, det är bara det att allt kommer lite senare och jag får lära mig att anpassa mig efter det, inte köpa leksaker för treåringar utan hålla det på hans nivå.

Föresten har han lärt sig en ny sak! Idag tog han på sig en strumpa själv! Inte bara en gång utan säkert tio gånger, av och på!

Min älskade lille plutt, du börjar bli en stor kille nu!

lördag 28 februari 2009

Humlan träff

Idag var det dags för Humlan träff!

På vägen dit så var jag och William tvungna att handla lite. Jag brukar undvika att ta med William till affärer han brukar förvandlas till ett litet monster så fort man närmar sig ingången. Men döm om min förvåning när han uppförde sig som den lilla ängel han faktiskt (oftast) är! Oj jag fick berömma och säga att nu var han en stor och duktig pojke.

På Humlan brukar han också drabbas av monstret men han var snäll och glad där också.
Han fick måla med vattenfärger och det gillade han verkligen, så det blir till att shoppa det i morgon!

Tyvärr så kom det inte så många i dag, vi var bara sammanlagt tre familjer fast vi hade trevligt ändå!

fredag 27 februari 2009

Livet med William

När läkaren talade om för oss att vårt lilla nyfödda barn hade Downs syndrom var det som att dra ner rullgardinen!
Allt blev svart, livet tog slut och det enda jag kunde se framför mig var en person med konstig frisyr och bruna sandaler som satt och dreglade i ett hörn.
Oj vad fel jag hade!

Det blev ju nästan precis tvärtom, livet fick en helt ny mening!
Jag har lärt känna massor av nya härliga människor som jag aldrig skulle träffat eller lärt känna annars, Hanna som jag lärde känna genom familjeliv.se har bliven en kär och god vän och tillsammans har vi startat Humlan, en mötesplats för familjer med funktionshindrade barn.
Jag har blivit styrelsemedlem i FUB och tillsammans får jag och William vara med om massor av roliga och spännande saker.
William är en charmig och kärleksfull liten kille,som är full av livsglädje!


Han har öppnat ett nytt rum i mitt hjärta och gett mitt liv en ny mening, inte bara mitt utan hela familjens!

Jag älskar så klart alla mina barn lika mycket och dom gör mig stolta alla tre på olika sätt!
Mina barn är ju det som ger livet mening!
Men att få ett barn med funktionshinder är ju något helt nytt och spännande!

Visst kan det vara jobbigt att ha ett barn med funktionshinder ibland. Det har varit mycket läkarbesök och mycket förkylningar och sjukdom.
Men det som har varit allra jobbigast har varit att få det som William har rätt till på förskolan. Ibland känns det som man stångar huvudet i en vägg, det spelar liksom ingen roll hur bra argument man har eller hur uppenbart det en är att han behöver extra stöd och hjälp på dagis när rektorns argument alltid är; Det finns inga pengar, man har liksom inte att sätta emot som vanlig Svensson!
Det är det som tar mest kraft och energi ifrån mig som förälder och det gör mig så himla ledsen!

Nej livet med William är som ett nytt äventyr redo att utforskas nästan varje dag!

Det funkar!

Ja nu verkar det som det fungerar som det ska! Skönt, man blir lite handfallen när det inte funkar som man vill!

I går kväll var jag på en anhörigcirkel på Anhörigcentrum i Örebro. Cirkeln riktade sig till föräldrar till barn med ds.

Vi var fyra mammor som känner varandra mer eller mindre sen förut. Cirkelledaren visade sig också vara mamma till ett barn med funktionshinder, dessutom jobbar hon på Specialpedagogiska skolmyndigheten, väldigt bra!

Jag hade inte så stora förväntningar innan jag gick dit men blev positivt överaskad, det kändes oerhört givande faktiskt!
Bara att få sitta och prata i lugn och ro utan barn var ju toppen.

Så småningom ska vi försöka enas om vad vi vill ha ut av cirkeln, exempelvis om vi vill att dom ska bjuda in någon från försäkringskassan eller Lss eller liknande för att informera. Men just nu till en början känns det som att man bara vill få tillfälle att prata och lyssna till allas erfarenheter och upplevelser kring att föda och ha ett funktionshindrat barn!
Väntar med glädje på nästa kurstillfälle!

Läs Hannas inlägg om cirkeln här!

lördag 21 februari 2009

Dansat klart...

Hemma igen!
Mötet gick bra, fast det var lite pirrigt att sitta längst fram med allas blicka på sig! Fast det var värre för Hanna som var tvungen att säga massa saker... Men mötesdeltagarna var väldigt snälla och positiva!

Sen var det dans och tänk att jag blev uppbjuden! Fast jag fegade ur... skitfånigt jag vet!
Men Schlager-mannen var helt okej och väldigt söt! Tjejerna blev lite förälskade tror jag. Fast Hanna och jag konstaterade (sorry Jonny) att han hade tjej byxor, fniss...
Men han sjöng jätte bra och det var världens drag när jag gick hem!
Hittade Schlagermans blogg föresten, varsågoda!

Här får ni en bild på honom också...

Ganska söt va!

torsdag 12 februari 2009

Upplevelsen...

"Upplevelsen är ett kompetens- och aktivitetscentrum för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsäättning, boende inom Örebro län.
Verksamheten har 12 olika rum med många möjligheter till fokuserad och systematiserad sinnesstimulering. Syftet med verksamheten är att stimulera och ge upplevelser för kommunikation, samspel och utveckling."

William i full aktion på Upplevelsen...













Fullt ös!

måndag 2 februari 2009

Gratis blöjor!

Nu ska vi få gratis blöjor genom habiliteringen!
Ni ska ju inte tro att dom har informerat oss om att vi kunde få det utan vi fick reda på det av en slump!
I informationen från hab står det att man kan få blöjor från det att barnet är fem år!
Visste att man kan få det lite tidigare men inte redan nu, william är ju ca tre och ett halvt.
Men så träffade jag en annan familj i lördags som tillhör samma habilitering och dom hade fått blöjor från det att deras flicka var tre år. Så i morse ringde jag sjuksköterskan och ja, nu får vi blöjor, kommer inom en vecka!
Tänk vad bra det är med informationen!
Allt måste man ta reda på själv!

uppercut

hotel