Livet som funkis familj.

Det börjar kännas som att sommarlovet är alldeles för långt. Visst är det härligt att vara ledig, tycker jag, men sonen börjar tröttna, (och faktiskt lite jag med).
Allt som oftast åker bilden på skolan fram, sonen pekar och gör tydligt, att nu börjar det väl ändå bli dags?!

Det börjar bli lite långtråkigt att bara gå här hemma och dra. För så är det, vi går här och drar... Några små utflykter har det blivit men visa av erfarenhet så ger vi oss inte i väg på några större äventyr, vi har bränt våra vingar för många gånger. Glada i hågen har vi styrt kosan mot djurparker och nöjesfält för att snart inse att vi tagit oss vatten över huvudet, igen! För hur kul är det att jaga ett barn i timmar på ALV eller att med andan i halsen, jaga en galen unge på bryggor och mellan solande familjer på en sandstrand? Inte ett dugg kul faktiskt, varken för oss eller sonen. Och det finns en gräns för hur mycket man orkar. Jag tror vi passerat den med råge för länge, länge sedan.

Men vi gör några små korta utflykter till exempel till stora holmen, åker lille putte tåget och äter glass. Förra veckan var vi faktiskt på bio! Men sedan när sonen fått nog så åker vi hem. Hemma är sonen lugn, han chillar med sin padda, tidningen (som han river sönder) och en film, han hoppar studsmatta och gungar. I bland tar vi en tur med flakmoppen eller går mikroskopiskt korta promenader i skogen, för fort ska det gå, snabbt i väg till nästa grej, sån är han, vår prins.
Så tråkigt på det viset, det har vi inte! ;)

Och kanske, kanske om min förkylning går över och om sonens mage blir okej (en annan historia) och om lite ork infinner sig, så tar vi nog en liten tur med husbilen... Det gillar han prinsen, men bara en stund!

Förra året på ALV. Sonen på språng...

Lämnade åt vårt öde

Är det någon mer en jag som känner sig lite lämnad åt sitt eget öde? Jag menar någon mer med ett funktionshindrat barn?
Jag minns knappt när vi hade någon kontakt med habiliteringen senast?
När W var liten var vi där hela tiden men nu, aldrig.
Jag saknar verkligen ett stöd någonstans ifrån, någon att fråga. Det är så många saker som man stöter på när ens barn blir äldre. Jag kan till exempel känna en sådan frustration över att W inte har något talat språk. Jag vill ju så gärna veta vad det är han sitter och "pratar" om hela tiden? pratar om på sitt språk..
Det gör mig så ledsen att ibland tro, just på grunda av det obefintliga språket, att han inte förstår något för att sedan inse att han ju faktiskt förstår massor.

Det är massor av sådana saker som jag verkligen skulle vilja prata med någon om, och det finns tusen andra saker jag skulle behöva hjälp och stöd med, det blir ju inte färre frågor bara för att barnet blir äldre, snarare tvärtom! Men habiliteringen verkar tyvärr, i alla fall för oss vara ett minne blott...



 

Underbara små stunder!

Dom är så underbara de där små stunderna när man plötsligt märker att det tagit ett skutt i utvecklingen. På senare tid har w faktiskt börjat leka lite alldeles själv!

Måndag

Då var det måndag igen... jag har jobbat hela helgen så jag känner inte så stor skillnad på lördag och måndag denna vecka!
William vaknade av sig själv i morse i god tid... skönt att slippa stressa. I dag åkte han till skolan iförd tomteluva, han vägrade att ta den av sig! Vad gör man? huvudsaken han är glad... han blev lite ledsen när jag inte skulle åka med i taxin i dag men det gick fort över. Han vinkade ganska glatt... men lite ont i hjärtat gjorde det ändå. Min lilla plutt!

I dag och en ganska lång tid framöver får han klara sig utan sin ipad, den åkte i golvet i går och skärmen sprack! Men till min stora glädje fick jag se att Ellos, där jag köpt den har en kostnadsfri skadeförsäkring som alltid ingår! Hoppas dom håller vad dom lovar....

Skolan har startat!

Efter en väcka där känslorna åkt bergodalbana måste jag ändå säga att det nu känns rätt okej! William har anpassat sig fantastiskt fort med tanke på att han bara hälsat på i skolan några gånger i våras! En dag var jag med honom och sedan har han varit där själv! I taxin har jag däremot åkt med nästan hela veckan, fast i fredags var jag tvungen att prova att låta honom åka själv och det gick bra det också! Men det är svårt att släppa taget... William och jag är liksom lite som hopväxta... Men någon gång måste man släppa lite på greppet. Och han klarar så mycket mer en vad mamma tror!

Glad kille

En glad W kör traktor med pappa. Kan också meddela att simhopp är den sport som W ska ägna sig åt i framtiden. Han följer simhopparna med stort intresse och hoppar precis likadant, fast på golvet, framför tv:n...

Skolstart

Nu är det inte så långt kvar på sommarlovet, ganska skönt tycker jag. Känner att jag börjar längta efter vardagen igen. Tror även att W börjar tröttna på all denna lediga tid. Han funkar bäst när det är lite mer struktur på dagarna, nu är det dåligt med rutiner och struktur. Vi har tagit dagen som den kommer under semestern, ett måste faktiskt för den super stressade mamman! :) men som sagt, för W är det inte så bra med så mycket fri tid, vilket vi märkt av på hans allt mer dåliga humör! Så nu börjar vi alla att längta (utom tonåringen) på att skolan ska börja!
Min vardag börjar förresten i dag!

Lille Putte tåget!

I dag utmanade vi ödet och åkte till stora holmen tillsammans med en god vän och hennes son. Stora holmen är typ barnens ö i Örebro. Där har dom bland annat ett litet tåg, lille Putte tåget! Det var målet med besöket. Och det var ungefär vad vi gjorde. Vi sprang snabbt runt bland djuren, kaniner och en gris... Sprang var ordet för jag jagade W som kutade oroande snabbt mot holmens slut, dvs vattnet!
När vi var vid tåget skulle W prompt sitta i loket vilket man ju så klart inte får... Så han blev ilsken, skrek, högt och satte sig på marken... Osv.
Alla andra välordnade barn och deras mammor stirrade storögt på det omöjliga barnet och hans svettiga mamma, Puh!
Men väl på tåget och i väg så gick det hur bra som helst, W njöt av åkturen... Sedan åkte vi hem och fikade där. Den medhavda picknicken blev aldrig uppäten... Men tåg åkte vi i alla fall!

Downs syndrom dagen!

I dag firar vi våra underbara barn lite extra! 

Vi skiter i dumma läkare från Danmark som vill utrota det finaste vi har, vi skiter PÅ dom i dag! 

För om dom fick se den kärlek och glädje vi ser varje dag så kanske dom skulle ha en annan mening i frågan! Om dom tog av sig skygglapparna och tittade upp från sina papper med statistik och siffror och tittade på hur det är i det verkliga livet med våra underbara ungar så skulle dom inte säga såna där idiotiska saker, dom skulle inse att dessa kärleksspridare måste få finnas till annars skulle mänskligheten snart bara bli kall och hård och fylld av människor som inte bryr sig om varandra! 

Så som sagt i dag hyllar vi våra små kärlekspridare lite extra mycket och skiter PÅ idioter som inte vet vad dom pratar om!

KÄRLEK!

Varför ska Downs syndrom uttrotas?

Marcus Birro: Inom en inte allt för avlägsen framtid kommer vi kunna välja bort alla barn med Downs.

www.expressen.se
Det sorgliga är att Downs syndrom alltid utmålas som något fult, dåligt, ont, sjukt och jobbigt ... vore det inte bättre att propagera för hur det verkligen är! Vackert, fyllt av kärlek och glädje, visst det är jobbigt ibland också men inte så jobbigt att det behöver utrotas. Tänk om man skulle uttrota allt som är lite jobbigt ibland!
//Marika.

Lucia...

Undrar hur man ska göra? Gå till dagis och fira lucia på vår lediga dag bara för att det ska vara så eller vara hemma och fira lucia på vår lediga dag?
Jag väljer att stanna hemma... William kommer inte att bli ledsen som jag någonstans i mitt hjärta inbillade mig... Han är inte ens medveten om att det är Lucia i morgon, tror jag? Dessutom gillar han inte att vara ute (dom har luciatåget ute på vårt dagis) vare sig det ska sjungas eller inte!

Vi firar hemma med lussebulle och pepparkaka i stället... då blir alla nöjda och glada, tror jag?

Hur ska det vara?

Vet inte hur det är för er andra som har ett barn som går sitt förskoleklass år på förskolan (ett extra år på dagis) Får ni betala?

Vi har sedan start haft gratis 15 timmar på förskolan enl. kap 2 §9 skollagen. Vi har dessutom fått 5 extra timmar utav någon av alla rektorer som hunnit passera under åren. Vi har alltså haft 20 timmars stödplacering gratis tills nu.

Men nu har "någon" kommit på att så får det inte vara, man kan max ha 15 tim gratis inte 20timmar! Ner i brevlådan damp en räkning för 3 månader helt utan förvarning. Okej, visst jag ska göra rätt för mig, jag kan betala, inga problem...

Men så kom jag på att W ju egentligen ska tillhöra förskoleklass, vi har inte bestämmt att han ska gå ett extra år få förskolan eller jo det har vi men vi gavs inte så mycket val i den frågan, det ska vara så helt enkelt. Men om man går i förskoleklass så är det ju gratis 20 timmar i veckan, visst efter skolan och på sommaren får de betala för fritids... men ska det inte vara lika, ska inte vi också ha rätt till 20 timmar gratis? vi har ju inte valt detta själva!
Orättvist är det!

Schema...

Den här fina schematavlan har jag tagit kort på hemma hos våra vänner i Lysekil. Det är en tavla med flarnotyg där man kan fästa bilder med kardborreband. Dom har fått den förskriven från sin habilitering men tyvärr kan inte vi få det från vår habilitering. Jag vill ha ett sådant här schema!!!! Någon som har ett som dom vill bli av med eller som har tips på hur man tillverkar ett med tyg så där? vad man ska ha för tyg osv...

P1 kl 16.00

I dag kl 16.00 kommer det bla att handla om fosterdiagnostik i P1, Studio 1. Dom ringde mig i morse och undrade om jag ville vara med i direktsändning. Det ville jag inte men tipsade om några andra vältaliga människor som kanske vill. Ska bli spännande och höra i fall någon av dem nappade...

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1637&artikel=4606681

Tandläkaren... pest och pina...

Ahhhh... va jobbigt besöket hos tandläkaren var!
inte ville William sitta och luta huvudet bakåt och gapa... Jag blev nästan full i skratt när sköterskan förgäves försöker instruera honom hur han skulle göra.
William ville varken sitta i stolen eller gapa, han ville inte ha någon tandborste eller titta i sköterskans lilla påse... leksaksbilen han fick kastade han all världens väg och tandläkaren som skulle göra ett sista försök grep han tag i tummen på och vägrade släppa!
Puh... svettigt blev det!
Sur blev jag när tandläkaren sa sjukdom om Williams handikapp... herregud!
Men i alla fall ska vi få komma till någon barn specialist tandläkare som kan allt om Williams "sjukdom"
Bra va! ;)

AKK - bildkartor.

Jag vet inte om jag skrivit om det förut men just nu går jag en kurs som heter KOM I GÅNG. Den vänder sig till föräldrar som har barn med kommunikativa svårigheter
Den lär ut AKK, AKK är en förkortning av Alternativ och Kompletterande Kommuni-kation.
AKK är hela den BRO av insatser som behövs för att ersätta
eller komplettera ett bristande tal/språk i kommunikationen mellan människor.


Det är en mycket givande kurs även om den i bland varit lite väl teoretisk. Men förra veckan tyckte jag att det började bli lite mera intressant, då blev den nämligen lite mera praktiska och användbara övningar. Vi fick bildkartor som vi skulle prova på att använda hemma, inte barnen utan vi föräldrar skulle använda dem när vi pratar med våra barn. Och vilken jätte bra ide, vi har använt dom ganska mycket här hemma och William snappade direkt upp hur det fungerade... nu går han själv och hämtar dem och pekar när han tex. vill kolla på film.

Men det bästa med denna kurs är ändå att jag lärt mig att man inte bara behöver använda ett sätt att kommunicera på, utan man kan blanda och använda sig utav lite av varje eller mycket av ett och lite av ett annat! Man behöver inte snöa in på exempelvis tecken eller Pecs som jag gjort innan, utan man kan använda sig utav de som passar en själv och ens barn bäst!

Vill du prova bildkartor? Gå in på www.akktiv.se där finns "kom i gång" kartor, men funkar bara om du har program som boardmaker eller inprint!

Så fin!

Detta var det finaste jag någonsin sett, snyft!

Humlan för familjer som har ett barn med Down syndrom...

Nu ska vi snart starta upp Humlan igen. Det blir inte jag och Hanna då vi beslutat att dela upp humlan i två, en i Örebro och en i Karlskoga där Hanna bor. Det blir lite långt för dem att åka. Här i örebro har jag fått en ny kollega, Caroline heter hon. Hon har tre barn varav ett, Elmer som är 2 år (tror jag) har DS.
Vi ska vara i ny lokal också, vi kommer att hålla till i Sörbykyrkans "öppnaförskolan" lokal. Söndagen den 16 Januari ska vi ha vår första träff, det blir lite julgransplundring/nystarts fest! Kl 13.00 - 16.00 är ni välkomna om ni känner er manade...

Vi kommer så småningom att byta hemside adress också, håll utkik!

Det är inte bara… men oftast är det det!

Att få ett barn med funktionshinder är inte “bara” kul!

Vi föräldrar till annorlunda barn är så himla bra på att tala om hur bra allt är.

Vi skriver bara om det roliga och positiva medans det där jobbiga det gömmer vi undan inom oss, det skriver vi inte om i det offentliga!

I alla fall är jag sådan, jag vill inte att folk ska tro att jag inte vill ha mitt barn, för det vill jag ju! och jag vill inte att folk ska tro att det är jobbigt att ha ett barn med Downs syndrom, jag vill bara att dom ska få höra allt det där positiva… så i fall dom är i “den” situationen ger det en chans! Så därför behåller jag det jobbiga för mig själv …oftast!

Men igentligen är det väll bra att dela med sig av jobbiga också? annars går ju alla omkring och tror att dom är ensamma om att känna det så där jobbigt och ledsamt?

För ibland är man ju så himla ledsen, eller är det bara jag? ibland blir jag så ledsen och besviken på livet som gjort detta mot mitt barn och mot mig, för det var fan inte så här det var tänkt!

Och i bland önskar jag så innerligt att Downs syndrom bara kunde gå över, försvinna och aldrig mera visa sig.

Men! För det mesta är jag lycklig och glad…

För…

För som sagt... jag vill ju inte att "folk" ska tro att det bara är så...

Frågor, frågor, frågor….?

Upptäckte i dag när jag träffade en mamma till ett lite äldre barn med DS att jag hade tusen frågor.. Tänk om man kunde få till en föräldracirkel med föräldrar till barn i lite olika åldrar så man kan få fråga alla tusen frågor man går och bär på! För ett tag sedan skulle jag och Hanna informera nyblivna DS föräldrar om HUMLAN, det blev inte så mycket prat om Humlan för dom hade också tusen frågor, vi hade kunnat suttit där i timmar och svarat på alla frågor!

Är det någon mer som läser detta som bor här i örebro trakten som skulle kunna tänka sig att delta i en cirkel för DS föräldrar?