Lämnade åt vårt öde

Är det någon mer en jag som känner sig lite lämnad åt sitt eget öde? Jag menar någon mer med ett funktionshindrat barn?
Jag minns knappt när vi hade någon kontakt med habiliteringen senast?
När W var liten var vi där hela tiden men nu, aldrig.
Jag saknar verkligen ett stöd någonstans ifrån, någon att fråga. Det är så många saker som man stöter på när ens barn blir äldre. Jag kan till exempel känna en sådan frustration över att W inte har något talat språk. Jag vill ju så gärna veta vad det är han sitter och "pratar" om hela tiden? pratar om på sitt språk..
Det gör mig så ledsen att ibland tro, just på grunda av det obefintliga språket, att han inte förstår något för att sedan inse att han ju faktiskt förstår massor.

Det är massor av sådana saker som jag verkligen skulle vilja prata med någon om, och det finns tusen andra saker jag skulle behöva hjälp och stöd med, det blir ju inte färre frågor bara för att barnet blir äldre, snarare tvärtom! Men habiliteringen verkar tyvärr, i alla fall för oss vara ett minne blott...



 

Vilket fack hamnar ni i?

Visst är det underbart att läsa om alla duktiga barn som liksom mitt barn har en extra kromosom. Men i bland blir det plågsamt också. Att läsa om de som är mycket yngre en W men redan klarar att klä på sig, tecknar massvis, går på toa och, ja bara är så mycket duktigare en min unge.
Jag vet ju att man inte ska jämföra men ibland kan jag bara inte låta bli!

Det finns så mycket glädje i att ha ett annorlunda barn men det finns också många sorger, men ett litet ljus i mörkret är att det finns andra som har det precis likadant, kanske det är därför det smärtar extra mycket när alla dessa likasinnade stormar förbi mitt barn i utvecklingen och lämnar oss kvar ensamma där i mörkret.

Det tog ett tag att fullt ut vänja mig vid att mitt barn har Downs Syndrom, men lagom när jag började vänja in mig i facket DS så ramlade vi plötsligt ur och hamnade i ett annat oidentifierat fack, "Downs Syndrom med autistiska drag"... Ett nytt outforskat fack, inte lika tryggt som det förra facket... det finns inte lika många likasinnade helt enkelt, eller jag har inte hittat dem ännu i alla fall. Det svåraste med detta fack är att det inte finns några andra här, jag känner mig helt ensam!
Och så känner jag mig utanför i DS facket... och utanför i alla de andra facken också för den delen!

Nu känns det bättre...

Måste klargöra att William inte fått DIAGNOSEN autism utan han uppvisar Autistiska drag, men om man inte tar tag i detta nu så kan det bli värre, att han tex. går in mer och mer i sig själv, Men som sagt vi har ingen diagnos nu och det är inte aktuellt med det i nuläget heller, om han skulle bli värre så kan det bli det. Nu gäller det att stimulera honom mycket mer en vi gjort innan så ska det nog förhoppningsvis inte bli värre!!!

På ett vis tror jag att det var bra att vi fick veta detta, vi fick en liten spark i baken kan man säga! Nu tänker vi mer på ALLT, det är så lätt att man gör allt åt honom i stället för att han får hjälpa till och göra saker själv. Eller att han kollar på tv själv i ställer för man sitter med osv... Mycket man kan göra annorlunda men som man gör av gammal vana bara!

Nu känns det mycket bättre i alla fall....