Flyt...

Molly.

Känns som jag har flyt nu. Tänk att små, små saker ibland kan kännas så stort. I går lyckades jag alldeles själv att starta en “grupp” på facebook , jag är riktigt stolt över mig själv! Jag lyckades också hitta FUB på facebook!

I dag är det ett stort reportage om mig och William i Närkes allehanda. Jag har fått flera mail av vänner som sett mig i tidningen och tyckt att det var en bra artikel, det känns skönt, känner mig lite som en kändis, fniss!

I morgon är det dags för anhörigdagen här i Örebro. Den anordnas av Anhörigcentrum och i år riktar den sig mest till oss som är anhöriga till en funktionshindrad. Flera organisationer kommer att finnas där, däribland FUB som jag ska representera tillsamans med en annan styrelsemedlem.

Här är några av föreläsningarna på Anhörigdagen;

“Sören Olsson, en av Sveriges mest lästa barn- och ungdomsboksförfattare, berättar om hur hans liv förändrades när hans första barn föddes.
Författaren, föredragshållaren och pappan Tomas Sjödin berättar om ork och mod och om rätten att vara trött.”

Men mitt i bland allt flyt har vår goa hund, Molly blivit sjuk. Vi hade beställt tid för att undersöka en knöl på bröstkorgen Det visade sig att den knölen var ofarlig, en vanlig fett knöl. Men veterinären hittade andra knölar som vi inte märkt i nedre delen av magen. Akut operation! Jätte orolig!

Molly o husse!

Facebook grupp!

Vi har startat grupp på facebook

Välkommen att gå med!

50 års jubileum!

I går var jag på en riktig “baluns” Länets alla FUB  föreningar firade 50 års jubileum. Självklart var alla som arbetar i styrelserna med och hjälpte till på festen så det blev en lååång dag! Men dom som har anordnat festen har lagt ner ett ännu längre jobb, ett fantastiskt jobb, festen blev super bra!

Vi var på valsverket i Degerfors, en enorm loka i en del av Degerfors järnverk. Vi var över 300 personer, brukare, personal och anhöriga och alla var glada och festsugna.

Det var mat (trerätters) och underhållning. Landshövdingen var där och invigde festen och FUB:s förbundsordförande Anna-Lena Krook var där och höll tal.

Först underhöll Hasse Andersson och Monica Forsberg sen var det dans till Leopolds och under pausen fick vi ett smakprov av föreställningen “Grease en föreställning med knorr” som framfördes av daglig verksamhet i Kumla. Med andra ord var det en fest med fullspäckat schema!

Lysekil

Vi är på mini semester i Lysekil. Semester och semester, mer ett nödvändigt ont kanske man ska säga. Man måste ju slå igen för vintern, ta in ute möbler, stänga av vattnet osv… Men vi har det riktigt skönt. Vinden viner runt husknuten och i bland tror vi att taket ska lyfta. Men vi har haft sköna dagar trots blåst, solen är framme riktigt mycket och hösten är härlig tycker jag.

Me like!

Jag gillar Dan Drinker!

Suck…

I dag blir det städning, gräsklippning och packning.

William trallar och sjunger till “Hopphatten” inne i vardagsrummet och jag sitter här med kaffekoppen och väntar på att städlusten ska infinna sig.

Känner mig fortfarande drömsk efter “Dirtydancing” i går kväll, Suck….I mitt nästa liv vill jag bli Baby!

Undrar vad som hände sedan? Fick dom varandra, gifte sig och fick fem barn? Hon blev hemmafru och han började jobba som målare. Dom levde ett fattigt liv, hon blev tjock och argsint, han började dricka och hade nya älskarinnor på löpande band…. NEJ!!!

Eller tog det slut där? Baby åkte hem och blev läkare. Hon gifte sig aldrig utan levde på minnet av sommaren med Johnny. Han blev en stor artist och var med i tidningen med nya kvinnor varje vecka?

Jag hoppas att dom gifte sig och levde lyckliga i alla sina dagar!

Mera om boken, Älskade barn, särskilda barn.

Jag har läst lite mer i boken som jag skrev om i det förra inlägget. (Älskade barn, särskilda barn) Tror att jag var lite snabb att tro att alla föräldrarna i boken var glada och nöjda med sina barn och deras diagnoser. Tror att det kanske var något som jag själv läste in mellan raderna för att jag vill att det ska vara så!  Kanske är det så bland de föräldrar som jag mest kommer i kontakt med, föräldrar till barn med Downs syndrom.

Det visade sig att jag har haft en väldigt fel och fördomsfull inställning till hur utländska föräldrar ser på att få utvecklingsstörda barn då menar jag främst somaliska föräldrar. För ca 1 år sedan kom jag i kontakt med en somalisk mamma som hade en liten dotter med Downs syndrom. Jag spekulerade vilt om hur det skulle varit för denna lilla flicka om hon fötts i Somalia, dom skulle nog ha gömt henne eller lämnat bort henne, tänkte jag. Tyvärr kunde inte mamman svenska något vidare så jag kunde inte fråga henne hur det var för funktionshindrade barn i Somalia. Nu får jag verkligen skämmas för så här står det om Mustafes föräldrar i boken; “ Vi blev oroliga för hur Mustafes handikapp skulle påverka honom. Oroliga men inte ledsna. Det är gud som bestämmer om ett barn föds frisk eller inte.Gud har gett oss en gåva – Mustafe. Det är vår uppgift att ta hand om honom med tålamod”. “Mustafe är en gåva, inte en sorg” Dom berättar att hela släkten hjälper till att ta hand om barnet om det föds med nåt funktionshinder, grannar och vänner hjälper också till. Dom tycker att vi i Sverige är konstiga som låter utomstående ta hand om våra funktionshindrade barn. Där fick jag med mina fördomar!

Det var dom föräldrarna i boken som hade den mest positiva synen på sin situation.

Technorati-taggar: funktionshindrade barn,funktionshinder somalia,downs syndrom,fördomar

Älskade barn…

Jag har precis börjat läsa boken “Älskade barn, särskilda barn” en jätte bra bok för oss föräldrar med särskilda barn. Tårarna började droppa redan från första sidan. Inte för att den är sorglig utan för att man känner igen sig så väl.

När man är förälder till ett särskilt barn saknar man det där med att känna igen sig i andra föräldrars berättelser, t.ex. hur det var när de fick sina barn och när dom fick veta att deras barn inte var som andras. De flesta föräldrar som berättar om sånt har ju haft alldeles normala förlossningar och barnens utveckling har följt kurvan på BVC exemplariskt! Därför känns det i hjärtat när man kan läsa att det finns andra som upplevt sin förlossning nästan precis som jag själv upplevt den och tiden efteråt.

En annan sak som slår mig när jag läser är att alla föräldrar oavsett vilken diagnos deras barn har tycker att deras barn är en gåva, kärleken till detta barn är så stor. Även om man aldrig i sin vildaste fantasi kunde ha tänkt sig att få ett funktionshindrat barn, sånt händer inte mig det händer bara andra! så känner man sig ändå lyckligt lottad när det händer. Man har fått en alldeles särskilt liten människa att vårda och ta hand om.

Nu ska jag fortsätta att läsa denna jätte bra bok, läs den om du vill! “Älskade barn, särskilda barn” Av Annika Rehn och Pia Molin.

Technorati-taggar: funktionshindrade barn,downs syndrom,älskade barn,särskilda barn

Meningslöst babbel…

I dag har jag varit på Mariebergs köpcentrum och sprungit runt. Hade inte varit där på länge och dom har byggt om och ut. Jag gick vilse, fick ingen ordning på vart jag gått eller vart jag varit, väldigt rörigt!

Jag skulle inhandla kläder till begravning, det var inte kul. För det första fanns inget snyggt i färgerna svart, vitt eller grått. För det andra fanns inget i min storlek!

Såg mig omkring lite när jag gick där och tyckte det verkade som att de flesta var i min storlek. Alltså varför görs så mycket kläder som är långa och smala och nästan inga som är korta och breda när nästan alla människor är korta och breda? När man har korta och tjocka ben ser man väldigt rolig ut i smala stretch jeans som är en dm för långa!

Visst finns det många smala långa människor också (men dom borde inte få finnas!) men dom har ju hur mycket kläder som helst att välja på! Det borde satsas mer på oss korta (165 cm) och lite rundare människor!

Lägger i högväxeln och kör mot en smalare tillvaro med stort urval av kläder!!! Men det går ju såååå sakta….

Det blir till att låna nåt av mamma till begravningen, tur att hon också är liten och bred!

Blogg tips.

Jag har just läst ett fint, starkt och kärleksfullt inlägg på “Honungspojkens” blogg skrivet av Honungspojkens pappa. Det berörde mig verkligen och fick tårarna att trilla. Hittade dit från Sören Olssons blogg som också rekommenderas.

Technorati-taggar: sorg,funktionshinder,bloggar.

Nu är det slut på vecka det är dax för Fredags mys….

I går var det lite fredagsmys, jag satt och tittade på tv ända tills det där kändisdjungeln började, då gav jag upp! Jag brukar vara väldigt trött på fredags kvällarna trots att jag inte jobbar? (Fast jag har ju markservicen här hemma, nästan ett heltidsjobb!) Så det var väll nästan rekord som jag orkade sitta kvar i soffan innan sömnen tog överhand.

Trodde att jag skulle vara trött på Idol i år men shit vad jag älskar det programmet. Tycker det är mycket bättre med den “nya” juryn, dom gamla var så elaka. Dom här är lite mera lagom elaka! Bästa är Anders Bagge! Tror att jag skrattar mer en Laila! (Nästan)

Gårdagens favorit!

Inspiration…

Mötet i dag gick jätte bra! Alla är överens och jobbar för att allt ska bli bra för William. Tänk vad bra vi har det i Sverige som har en barn och ungdoms habilitering, undrar hur dom har i andra länder? För mig har det funkat jätte bra med habiliteringen ända från start. Dom är ett oerhört stort stöd i träningen med William både för mig och för förskolepersonalen.

Jag har fått lite ny inspiration känner jag. Har hittat “tema böcker” på Hatten som jag letat efter länge. Dom var ganska billiga men min ekonomi just nu är i botten. Men jag tror att jag ska tillverka själv, jag har båda “Bildbas tecken” och “boardmaker” så det ska jag nog kunna fixa! Och så ska jag göra en ny teckenpärm. Jag önskar att vi kunde ha såna där nätverksträffar som Ylvisen har, Kanske går att få till på nåt vis? Tips mottages….

Positiv!

I dag ska vi ha uppföljnings möte på “dagis” Jag, rektorn, habiliteringen och Williams “fröken” ska träffas för att följa upp den tid som gått sedan förra mötet i våras.

För första gången, tror jag? går jag på detta möte utan en massa saker att klaga på eller bråka om. Allt känns bara bra med dagis nu! Hoppas jag är lika glad och positiv när jag går därifrån!

Paranoid och tjatig!

Nu vet man varken ut eller in snart? Svininfluensan eller den NYA influensan som den nu heter kryper all närmare…. I går var jag på föräldramöte på sonens gymnasieskola, massor av folk som trängde i hop sig på små ytor och snart föll samtalen in på influensan. Folk säger glatt att ja på mitt jobb är det minst tre som har den och jag träffade den ena häromdagen! HJÄLP! Är detta så smart tänkte jag då, att samla i hop människor så här? Nej…

I dag fick jag brev från mellersta och minsta sonens rektor där står att alla föräldramöten under höstterminen är inställda på grund av smittorisken, smart! Och samtidigt berättar sonen att några barns pappa troligtvis har fått influensan, men vad gör då barnen i skolan och på dagis? Kan man inte ta lite hänsyn, jag har faktisk ett barn som ingår i riskgruppen! Är det inte smart att vara hemma hela familjen så slipper man sprida smittan i onödan? Men kanske är det jag som är paranoid?

Jag är inte rädd för egen del, fattar att denna influensa inte är värre för friska personer en andra års influensor. Men jag är rädd för William skull eftersom han ingår i riskgruppen. Jag överväger att ha honom hemma nu tills vaccinet kommit, ska diskutera det med rektorn i morgon. Nu är han sjuk och hemma och får nog så förbli ett tag framöver, vi får se!?

Om någon tycker att jag är löjlig får dom tycka det!

Lite gnäll från gnällbältet!

Jag vill ha ett jobb! Jag är så trött på att gå här hemma och inte göra något. Känner att jag blir surare och grinigare för varje dag som går. Det känns som jag inte har något liv!!! Det farliga med att gå hemma för länge är att man inte får någonting gjort, man tänker; Äh det kan jag göra i morgon eller nästa vecka… När man jobbar brukar det kännas kul att städa och det är kul med helg. Nu är alla dagar lika och allt är bara TRÅKIGT! Positiva jag! ;-)

Hoppas att vi kan komma i gång med Humlan nu snart, vi har tänkt att det ska börja i oktober om det blir som vi tänkt. Det ska bli kul att komma i gång igen, se alla barn, vad dom lärt sig och hur mycket dom vuxit under sommaren. Hoppas det kommer lite nya barn och föräldrar också!

Technorati-taggar: Humlan,jobb,min vardag

 

Lördag

Halva familjen är genomförkylda och andra halvan lagom förkylda. Ingen svininfluensa i alla fall! Men i natt blev jag lite orolig, William var väldigt tungandad trodde nästan att han fått krupp. Han har aldrig haft krupp förut och ingen av dom andra barnen heller, men det lät tjockt och ansträngt. Vi gick upp en stund och då blev det lite bättre.

Det får väll bli en lugn hemma dag i dag. Ska börja förbereda för takmålning och tapetsering i vardagsrummet. Rasmus håller på med sin jultidnings försäljning, han går in för det med liv och lust, blir nog en bra försäljare när han blir stor!

I dag!

I dag har jag sett den omtalade sjöjungfrun som sitter på sin flotte i svart ån här i Örebro. Ett av konstverken i “Örebro Open art”. Jag skriver omtalade för det har stått en del om henne i NA i sommar, jag tror att någon kidnappade henne och sen dök hon upp igen efter en tid, lite osäker på hur det var? Så här ser hon ut i alla fall. På väldigt långt håll och med mobil kamera!Sen har jag varit i det här huset också och pratat med en journalist, kommer mer info om det längre fram! Nerikes Allehanda.På eftermiddagen var vi på Cometen, datatek på habiliteringen och spelade dator igen, så här såg det ut! Läs mer om Cometen här! Där i mellan var jag och lunchade på Gröna grodan, super god sallad har dom där!

Technorati-taggar: NA,Habiliteringen,örebro,gröna grodan

värme och svininfluensa. (uppdaterad)

Vilket underbart väder vi hade i går, man kunde tro att det var högsommar. Tyvärr hade jag inte klätt mig för rekordvärme. När jag tittade ut på morgonen var det grått o trist så det blev jeans, strumpor, jympadojjor å munkjacka. Det blev lite svettigt när det gråa skingrades och solen tittade fram. Men i dag regnar det igen så jag behöver inte raka benen ännu i alla fall!

Just nu är mitt största oros moln på himlen svininfluensan! Ser framför mig det värsta!!! Tänk om hela familjen blir sjuka samtidigt, vem ska ta hand om oss då? Mest orolig är jag för William,han känns så bräcklig trots att han varken har hjärtfel eller andra sjukdomar. Men han suger åt sig alla baciller så sjuk kommer han väll att bli. Helst av allt skulle jag vilja låsa in hela familjen ända tills vi kan få vaccin. Usch jag är så orolig!

Hur känner ni inför svininfluensan?

(jädrar nu börjar solen titta fram, får nog raka benen i alla fall)

___________________________________________________________________

Lägger till lite info från Nerikes allehanda;

Experterna är eniga. Trots att en svensk nu har dött i svininfluensan är den inte farligare än vilken annan influensa som helst. Med två viktiga skillnader: Den drabbar fler. Och den drabbar även yngre.
Hur orolig ska man egentligen vara? Ja, det beror förstås på vem du är.
– Det finns inga belägg för att den här influensan är farligare än en vanlig influensa, säger Antonio Barragan, överläkare på Smittskyddsinstitutet.
– Hos de allra flesta blir det några dagar eller en vecka med huvudvärk, feber och hosta. Jag ser svininfluensan som en vanlig säsongsinfluensa, säger Jorma Hinkula, professor i molekylär virologi vid Linköpings universitet.
Om du däremot tillhör riskgrupperna (se faktarutan), är över 65 år eller har små barn förändras råden.
– Små barn har en tendens att bli sjukare och utveckla svårare symptom. Därför är det viktigt att man försöker skydda dem och vaccinera så långt ner som möjligt, säger Antonio Barragan.
– Så länge de ammas av sin mamma behöver man inte vara orolig.
Men om jag hade barn mellan 1,5 och 4 år skulle jag nog vara lite försiktig. Deras luftrör är trängre och även en liten svullnad kan bli ganska dramatisk, säger Jorma Hinkula.
Jorma Hinkula tycker att föräldrar ska överväga att stanna hemma eller ha barnen hos exempelvis mormor under den topp på cirka en månad när viruset är som mest frekvent.
Han säger också att studier har visat att det får stor effekt om barnen tvättar händerna före maten på förskolorna.
Tillhör man någon riskgrupp bör man fundera på att inte åka buss och tåg i rusningstrafik, anser Jorma Hinkula.
Källa: NA läs hela artikeln här!

Riskgrupp:
Gravida kvinnor
Alla över sex månader som har regelbunden kontakt med läkare på grund av följande sjukdomar:
Kronisk lungsjukdom.
Extrem fetma eller neuromuskulära sjukdomar som påverkar andningen.
Kronisk hjärtkärlsjukdom (inte enbart högt blodtryck).
Personer som har svårt att hantera infektioner på grund av till exempel nedsatt immunförsvar eller hivinfektion.
Kronisk lever- eller njursvikt.
Diabetes där en febersjukdom kan befaras leda till komplikationer.
Kontinuerligt behov av läkemedel mot astma under de senaste tre åren.

Källa: Socialstyrelsen (TT)

Är personer med Downs syndrom i riskgruppen?
Ska man vara hemma med sitt barn nu eller?
När är viruset mest frekvent?